A Fundação Terra, o Instituto Breno Bloise e o DoRa – Projeto de Extensão de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do Sertão realizam neste domingo (17), a III edição da Corrida e Caminhada Somos Todos Raros, a partir das 6h da manhã, com concentração na Praça Bandeirante, em Arcoverde. O acesso ao evento de cunho social custa R$ 35,00 mais um quilo de alimento não perecível. O arrecadado será destinado para famílias em vulnerabilidade social da cidade de Arcoverde.
A proposta principal dessa iniciativa visa conscientizar os estudantes, recém ingressos na Faculdade de Medicina do Sertão (FMS), sociedade, profissionais de saúde e educação, gestores, sobre a importância do olhar para as diferenças, do trabalho multidisciplinar, no reconhecimento precoce das diversas doenças raras, para oferecer melhor qualidade de vida às pessoas assistidas em toda a rede de assistência em saúde, principalmente, na área de reabilitação, pela Fundação Terra.
A iniciativa espera atrair mais de 150 pessoas rumo ao apoio às causas raras, pauta que tem preocupado as autoridades em saúde do país. A corrida terá um percurso de cinco quilômetro com um roteiro que abrange a Praça Bandeirante, a Av. Japiaçu, vai até a UPAE e retorna para a Praça Bandeirante entre outras ruas.
Já é de conhecimento público que a Fundação Terra movimenta um reconhecido trabalho na área de saúde. Realiza mais de 120 mil procedimentos nas áreas de reabilitação física, auditiva, visual e intelectual. Atendendo pacientes de 35 municípios. Além disso, realiza ainda dois mutirões de saúde por ano, com voluntários da área de saúde de diversas partes do Brasil para identificação precoce de câncer infantil, atendimento oftalmológico, dermatológico e outros.
A Fundação Terra também possui parceria com a UPE (Universidade de Pernambuco) para atendimento à população mais carente no atendimento odontológico, por meio dos alunos do curso de odontologia, nos dois consultórios odontológicos mantidos pela Fundação Terra, um na zona rural de Umburanas e outro no Centro de Reabilitação Mens Sana.
A estudante do 6º período de Medicina da FMS, Cristiane Ramos Santos Damaso, da Fundação Terra, atuando no Centro de Reabilitação Mens Sana, uma das organizadoras do evento, acredita que conhecer sobre as doenças raras, seus desafios, diagnósticos e devidos encaminhamentos, da descoberta à reabilitação, importa em vidas. Como futura médica, penso que o meu maior papel no mundo é possibilitar qualidade de vida aos pacientes. Isso só será possível adquirindo conhecimento sobre os diagnósticos e sobre a rede de assistência da qual dispomos, para viabilizar condições de acesso e envidar todos os esforços para os melhores resultados. Isso está sendo passado de profissional a profissional e, agora, de estudante a estudante.
“Somos Todos Raros” faz história. Tudo começou no ano de 2019. A Fundação Terra, por meio do seu Centro de Reabilitação Física, Auditiva, Visual e Intelectual-Mens Sana iniciou uma “corrida” em prol da conscientização e da visibilidade da assistência aos pacientes com Doenças Raras. Para tanto, catalogou, dentre os pacientes assistidos na instituição, naquele ano, 62 tipos de doenças consideradas raras, dentre elas: Mucopolissacaridose, Síndrome de Cri-du-chat, doença de Kleefstra, Acromegalia, Distrofia Muscular de Duchene, Doença de Huntington, dentre outras.
“Com a perspectiva de conhecer o perfil desses pacientes, suas dificuldades quanto ao diagnóstico precoce e tratamento, uniu esforços com o Instituto Breno Bloise, que já desempenhava um importante papel no trabalho de conscientização sobre a temática, no Brasil, em especial, na região Nordeste, e passou a conscientizar, facilitar o acesso ao tratamento e apoiar a equipe, profissionais e pacientes e seus familiares, por meio de palestras e eventos de conscientização. (fotos com camiseta branca da I corrida). Em 2020, em meio a um turbilhão de coisas, COVID e incertezas que aquele ano prometia, ainda assim, o Mens Sana e o Instituto Breno Bloise mobilizaram atletas profissionais, amadores, cadeirantes, caminhantes da sociedade geral simpatizantes das “causas raras”, em uma caminha/corrida com mais de 200 pessoas, intitulada “Somos todos Raros”, Lembra Cristiane Ramos Santos Damas, uma das coordenadoras da corrida.
Ela explica ainda que com a chegada da Faculdade de Medicina do Sertão (FMS), em Arcoverde, foi criado um projeto de extensão, o DoRa-Doenças Raras, em 2022, com o objetivo de avançar na conscientização e articulação com setores de saúde, ampliando a proposta de intervenção e mobilizando os setores para o diagnóstico precoce. Com isso, a parceria Mens Sana / FMS (Faculdade de Medicina do Sertão) foi firmada e aconteceu a II caminhada/corrida “Somos todos Raros”.
O evento conta com apoio das seguintes entidades parceiras: Prefeitura Municipal de Arcoverde, Arcotrans, Dra. Christiane Marcela, Simpharma, SEC e Autoposto Sertão.
